Een jaar na de diagnose, hoe gaat het nu?

Vanaf mijn 15e zocht ik een verklaring voor de pijn die ik lichamelijk had. Na meerdere malen in mijn leven bloed prikken en diverse onderzoeken werd er een jaar geleden eindelijk bevestigd dat er inderdaad iets mis was.

Ik heb reuma en daarbovenop fibromyalgie. Ik begon spontaan te huilen toen die uitspraak gedaan werd. Enerzijds omdat ik er verdrietig om was, anderzijds van blijdschap,ik was toch niet gek en de pijn zat niet tussen mijn oren. Ik kreeg medicatie en ging een ontzettend roerige periode tegemoet. De medicatie gooide alles overhoop, ik had vervelende moodswings en ik moest alles gaan verwerken.


Hoe gaat het nu, een jaar later?

Ik kan ik alle eerlijkheid zeggen dat het lichamelijk eigenlijk best goed gaat.

Als ik ‘s ochtends uit bed kom ben ik niet meer stijf en ik loop ook niet meer krom van de pijn. Zolang ik oplet wat ik doe en goed naar mijn lichaam luister kan ik gewoon sporten en leuke dingen doen.

Dat betekend helaas wel dat ik minder kan doen dan voorheen omdat mijn lichaam nu eenmaal anders werkt dan bij anderen.

Helaas ben ik nog wel heel vaak erg moe en gaat er eigenlijk geen enkele dag voorbij dat ik niet ergens pijn heb of dat nu in mijn pols is (waar de pijn nooit helemaal is verdwenen en eten snijden is daardoor moeilijk) of in mijn knie of heup. Deze pijn is wel veel draaglijker omdat ik nu weet wat er aan de hand is en hoe ik ermee om moet gaan.

Ook op mijn werk krijg ik veel begrip voor mijn situatie, dat brengt ook rust omdat ik me geen zorgen hoef te maken dat ik mijn baan kwijtraak vanwege mijn ziekte. Ik hou van mijn werk en ga er elke dag weer met veel plezier naartoe. Op dit moment werk ik dan ook nog steeds full time, ik denk wel dat het voor mij lichamelijk (ik ben ‘s avonds echt helemaal stuk) beter zou zijn om iets minder te gaan werken ondanks dat ik dit eigenlijk niet wil. Momenteel is daar ook financieel geen ruimte voor (een trouwerij is duur! ;-)) maar wie weet volgend jaar. We zijn nu aan het kijken of het mogelijk is dat ik straks wat eerder naar huis ga. Binnenkort krijg ik er ook een directe collega bij en dat gaat al heel erg helpen!

Geestelijk moet ik zeggen dat ik het soms toch nog wel moeilijk heb. Degenen die mij volgen op Instagram weten dan ook dan ik momenteel even in een dipje zit. (volg je me nog niet? Gauw doen @daaltjes_fitjourney)

Vorige week bijvoorbeeld was het heel erg, ik voelde mij ineens heel verdrietig en wist niet waarom, ik ben dan gewoon extra lief voor mezelf en heb een home spa gecreëerd. Het helpt ook dat ik een ontzettend lieve partner heb. Helaas voelde ik me toch het hele weekeind en de hele week niet helemaal goed.

Het is voor mij nog steeds moeilijk om te accepteren dat ik ziek ben, vooral omdat ook ik het niet zie als ik bijvoorbeeld voor de spiegel sta. Ik zie een gezonde jonge vrouw met een goed figuur maar van binnen ben ik dat dus niet. Dat is pijnlijk en lastig om toe te geven, nog steeds. Ook dat mijn haar niet meer is wat het geweest is en dat het mij maar moeilijk lukt om aan te komen in spiermassa (ik moet steeds stoppen vanwege pijntjes) is voor mij nog moeilijk te accepteren.

Mijn dieptepunt kwam vlak voor de zomervakantie toen er een zenuw in mijn been ontstoken raakte en ik ineens wekenlang met een kruk moest lopen. Ik vond dat zo moeilijk te accepteren. Gelukkig weet ik dan ook snel weer te relativeren, er zijn mensen die zitten in een rolstoel of hebben maar 1 been zoals Steven A.K.A oneleggedlifter op Instagram en die zijn mega positief. Ik heb daar ontzettend veel ontzag en respect voor en ik vind het mooi om te zien hoeveel wilskracht iemand heeft om gewoon door te gaan. Ik kan dat ook denk ik dan en dat motiveert mij dan toch weer. Ik heb al mijn ledematen nog en die kruk die is maar tijdelijk.

Wanneer ik me zo rot voel en dat is gelukkig niet zo heel vaak dan laat ik het ook altijd maar over me heen komen en dan voel ik het gewoon. Het is niet erg, iedereen heeft wel eens een dipje maar ik geloof dat als je die niet even voelt en je die wegstopt, je het alleen maar erger maakt.

Na een jaar medicatie en natuurlijke middelen kan ik in iedere geval zeggen dat het goed met mij gaat. Ik leer nog elke dag mijn lichaam en grenzen kennen en ik ben er qua verwerking en acceptatie nog lang niet maar elke dag kom ik er een stukje dichter bij.

In oktober heb ik een afspraak met de reumatoloog en mag ik waarschijnlijk de medicatie helemaal gaan afbouwen en dan maar hopen dat het voorlopig ook wegblijft.

Reuma is een grillige ziekte en dat houd in dat ik altijd wel in periodes medicatie of spuiten zal krijgen maar dit hoort nu eenmaal bij mij.

Gemiddeld 2 miljoen mensen in Nederland hebben een reumatische aandoening. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak en oplossing voor deze ziekte. Bij mij is de reuma vroegtijdig geconstateerd door een onderzoek dat loopt om te kijken hoe het ontstaat en waar het vandaan zou kunnen komen, dit had niet gekund zonder hulp van donateurs. Het reumafonds kan die niet zonder die donateurs. Wordt donateur van het reumafonds of doe een eenmalige donatie via deze link.

Heb je na het lezen van dit artikel nog vragen, je weet me te vinden 🙂

 

Liefs Dalia
Follow my blog with Bloglovin

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s