Fibromyalgie, hoe voelt dat?
Fibromyalgie. Ook wel de onzichtbare ziekte genoemd. Maar hoe voelt iemand die dit heeft zich nou precies? Doordat je aan de buitenkant niet ziet dat iemand ziek is wordt het vaak gezien als aanstellerij terwijl dit absoluut niet zo is.
Om meer bewustwording en begrip te creëren heb ik besloten verschillende mensen hun verhaal te laten doen zodat je vanuit verschillende oogpunten kunt lezen hoe iemand die fibromyalgie heeft, dit ervaart. Hopelijk geeft dit meer duidelijkheid over de ziekte. Mocht je na het lezen van de verhalen nog vragen hebben dan ben je welkom om dit in de comments te doen, ik zal zeker reageren.
Omdat iedereen dit anders ervaart lees je hieronder een vijf verhalen inclusief die van mezelf over wat de ziekte nu precies voor hen betekent.
Hoe Kimberly de fybromyalgie ervaart:
Ik heb goede en slechte dagen. Als ik bijvoorbeeld met dit mooie weer een rondje ga fietsen met mijn man en zoontje, dan kan ik de volgende dag niks meer. Het begint dan al met opstaan met het gevoel alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Naast de lichamelijke klachten van fibromyalgie ervaar ik helaas ook o.a. vermoeidheidsklachten, geheugenproblemen en stemmingswisselingen. Fibromyalgie brengt namelijk meer dan alleen maar pijn met zich mee. En dat maakt het leven met een onzichtbare ziekte des te moeilijker. Vanwege de geringe kennis, en dus onbegrip, reageren mensen vaak laconiek of sceptisch. Terwijl het juist zo belangrijk is om begrip en steun te krijgen van je familie en vrienden maar bijvoorbeeld ook van je werkgever en collega’s. Je knokt van binnen al zoveel met jezelf.
Mijn tip: bewegen is goed en geeft ook afleiding van pijn. Maar zorg voor evenwicht tussen rust en beweging, ken je grenzen en dus je lichaam.
Volg Kimberly op Instagram @kimandthekid
Hoe Linse de fibromyalgie ervaart:
Fibromyalgie is voor mij wakker worden met het gevoel dat het tijd is om naar bed te gaan. Opstaan met spieren en gewrichten die aanvoelen alsof ik een marathon heb gelopen.
Een lijf dat moet opstarten als een dieselmotor. Goed naar mijn lijf proberen te luisteren, wat soms nog best moeilijk kan zijn. Me altijd hondsmoe voelen. Leren waar de grens ligt.
Goed voor mezelf zorgen (lukt niet altijd). Een constant slaapritme aanhouden (lukt ook niet altijd). Voldoende sporten om mijn spieren sterk en soepel te houden. Een rug hebben die zich soms gedraagt alsof hij van een oud vrouwtje van 85 is.
Meer goede dagen dan slechte. Niet altijd mee kunnen draaien met de maatschappij en daar enorm veel druk van ervaren. Onbegrip van mijn omgeving. Maar ook begrip van mijn omgeving. Balanceren tussen wat ik wil en wat ik kan.
En soms, heel soms gewoon even lekker fijn dikke schijt hebben aan mijn fibro en doen waar ik zin in heb omdat ik er zin heb.
Volg Linse op instagram linsevdijk
Hoe Anouk de fibromyalgie ervaart:
Ik heb de diagnose nog niet zo heel lang, nu net een maand, het voordeel hiervan is ik weet waardoor ik na mijn auto ongeluk van 5 jaar geleden nog steeds klachten heb.
Bij sommige mensen die ik vertelde van mijn diagnose fibromyalgie kreeg ik meteen als antwoord dat is toch luie mensen reuma? (voor mensen die niet willen werken en wel uitkering willen), daar baalde ik wel van want als er in ding is wat ik juist niet ben is dat t wel LUI.
Voor mezelf vind ik het vooral vervelend dat ik mijn rust moet nemen, iets wat ik als eigen onderneemster soms erg moeilijk vind, maar al wel voor mezelf gekozen heb door een carriere switch te maken van zzp kapster naar voedingsdeskundige/gewichtsconsulent.
Het grote nadeel van de klachten zoals vastzittende spieren, slechte concentratie, dingen vergeten, vermoeidheid, slecht zien, enz is dat mensen niks aan je zien en ik sport best veel en vrij intensief (crossfit,) dus dan krijg je al gauw te horen dat je je aanstelt omdat je dat wel kan maar andere dingen (lang zitten, op visite, ongeplande dingen, enz) afzegt omdat het te zwaar is. Maar juist doordat ik crossfit doe en mijn lichaam goed ken en mijn leefstijl erop aan pas heb ik minder last en heb ik t idee dat ik ondanks mijn diagnose blij moet zijn hoe het gaat, want het kan altijd minder! Kortom #ifyoucandreamityoucandoit.
Volg Anouk op Instagram @bellehealth_voedingsdeskundige
Hoe Aletha de fibromyalgie ervaart:
Fibromyalgie is een dagelijkse strijd met jezelf om op te staan en de juiste keuzes te maken. Iedere dag is anders waardoor er veel onbegrip ontstaat bij je naaste mensen, wanneer je vandaag de hele wereld aan kan wil niet zeggen dat het morgen ook zo is.
Ondanks de Fibro wil ik wel zoveel mogelijk blijven doen, ik ben nog jong en wil nog veel, dus blijf ik sporten, werken en leuke dingen doen. Soms vergt het te veel van mijn lichaam waardoor ik uitgeput ben en enorm veel pijn heb. Toch denk ik dat er een manier is om hiermee om te gaan dus geef ik niet op en blijf ik werken aan de betere versie van mezelf. Ondanks de pijn die ik 24/7 heb en soms hele vermoeide dagen heb probeer ik wel te leven en niet dat de Fibro mijn leven overneemt.
Volg Aletha op Instagram @fitmomslife1988
Check ook haar blog: http://www.fitmomslife.nl/
Hoe ik (Dalia) zelf de fibromyalgie ervaar:
Ik heb eigenlijk altijd wel ergens in mijn lichaam pijn. Het vervelende is dat ik naast de fibromyalgie ook reumatoïde artritis heb en de fibromyalgie de pijn daarvan versterkt.
Zo kan ik rustig een tijdje nergens last van hebben en dan ineens wekenlang weinig tot niets doen omdat ik doodmoe ben, pijn heb, slecht slaap, etc. Ik heb in zulke tijden veel moeite om positief te blijven. Voor mijn gevoel kom ik in een soort vicieuze cirkel terecht. Ik heb pijn, daardoor slaap ik slecht waardoor ik moe ben nog meer pijn krijg en me down voel. Als ik dan genoeg rust pak gaat het uiteindelijk wel beter maar ik moet altijd oppassen dat ik niet over mijn grenzen heen ga en dat is een heel moeilijk proces, gelukkig heb ik een zeer behulpzame en begripvolle partner. Wat ik zelf vooral erg lastig vind dat is uitleggen wat je nu precies hebt. Omdat je vanaf de buitenkant niet echt kunt zien dat er iets mis is en ik een normaal gezond mens lijk die er een fitte leefstijl op na houd. Helaas gebeurt het regelmatig dat ik een tijdje niks kan doen en de mensen die mij volgen op Instagram weten dit waarschijnlijk wel. Ook ben ik vergeetachtig, heb ik stemmingswisselingen, migraine en heel veel pijn in mijn spieren/slijmbeurzen en aanhechtingen. Die pijn is soms zo erg dat ik letterlijk mijn eigen huid niet eens kan aanraken omdat die dan in brand lijkt te staan. Toch laat ik niet mijn leven leiden door de fibromyalgie maar ik moet er wel rekening mee houden en continu nadenken over wat ik wel en niet kan doen en dat is soms best vervelend want ik wil altijd zoveel 🙂 Ik blijf gewoon lekker zo veel als ik kan bewegen om mijn spieren en gewrichten soepel te houden en ik heb zo veel mogelijk lol in het leven 🙂
Als je mij nog niet volgt op Instagram doe dat dan hier @daaltjes_fitjourney
Heb je nog vragen na het lezen van deze verhalen dan ben je altijd welkom deze te stellen 🙂
Liefs Dalia.
daaltjeswereld.com 
Jammer genoeg is er zoveel herkenbaar. En zoals jullie is het moeilijk uit te leggen aan mensen die dit niet hebben. Steeds meer mensen die mij dit vragen en ik soms niet weet hoe daarop te antwoorden.
Ik geef dan een voorbeeld: zet gedurende 30 min een wasknijper op je vinger. Je voelt pijn maar bij ons is het dus constant en kan je die ‘knijper’ niet afnemen.
Vooral op het werk heb ik het moeilijk want zoals jullie zeggen, de ene dag kan je de hele wereld aan, terwijl je de andere dag niet uit je bed kan. 😞 En dat begrijpen ze niet.
Groetjes, Angeline
LikeLike